Epilepsi: nöbetlerden daha fazlası

Epilepsi’yi duyduğunuzda, muhtemelen televizyonda yahut sinemalarda gördüğünüz şeyi düşünüyorsunuzdur: Bir tonik-klonik nöbet, yani birinin yere düşmesi ve sarsılması. Lakin epilepsi ile yaşayan herkes, bunun yalnızca o kadarla hudutlu olmadığını size anlatabilir.

Öncelikle, tonik-klonik nöbetler tek tıp nöbet değildir. Birisi siz fark etmeden günde yüzlerce sefer farkında olmadığınız “absans” nöbetleri yaşayabilir. Nöbetlerin ötesindeyse epilepsi hastaları günlük hayatta gayret ettikleri birçok öbür semptom ve komplikasyonla karşı karşıyadır.

Epilepsi ile yaşayan insanlardan daha fazla bilgi edinmek için EpilepsyDisease.com tarafından “Epilepsi Amerika’da” isimli bir anket düzenlenmiştir. 415 epilepsi hastası anketi tamamlamış ve tecrübelerini paylaşmıştır. Aşağıdaki görsellerde anketin sonuçlarına ait bilgileri bulabilirsiniz.

Epilepsi ve Bellek Problemleri

Bellek ile ilgili meseleler yaygındır. Üstte bahsedilen anketi dolduran iştirakçilerin %88’i epilepsi nedeniyle bellek sorunları yaşadığını belirtmiştir. İştirakçilerden biri, “Zihinsel olarak başkalarıyla birebir düzeyde olmadığımı hissediyorum. Konuşmamdaki kusurlar öbürleri tarafından düzeltiliyor ve başka insanlardan daha fazla unutkanlık yaşıyorum”.

Bu sisli his, birkaç epilepsi hastası tarafından söz edilmiştir ve iştirakçilerin %25’i bellek kaybını durumlarıyla ilgili endişelenmelerine neden olan birinci faktör olarak sıralamıştır. Ankete katılanların yaklaşık %14’ü de öğrenme zahmeti yaşadığını belirtmiştir.

Epilepsi İlaçlarını Kullanma

Epilepsisi olan birçok insan için ilaç kullanmak günlük ömrün bir kesimidir. Yanlışsız ilaçlar bireylerin nöbetsiz kalmasına yardımcı olabilirken, hala günlük hayatı etkileyen yahut daha önemli olabilen yan tesirlerle gayret etmek gerekebilir.

Anket iştirakçileri ilaç yan tesirlerinin şunları içerdiğini belirttiler:

Depresyon

Baş dönmesi

Bilişsel sorunlar

Yorgunluk

Uyku sorunları

Anksiyete

Kilo alma

Bir iştirakçi şunları paylaştı: “Bu ilaçlarla kendimi çok yüklenmiş ve gerçek benliğimden uzak hissediyorum. Utanıyorum ve topluma bir yük olduğumu düşünüyorum.”

Uzun vadeli güvenlik de bir tasadır; iştirakçilerin %50’si epilepsi ilaçlarının uzun vadeli tesirleri hakkında bahislerden ilgi duyduklarını belirtti.

Psikolojik Âlâ Oluş ve Epilepsi

Birçok epilepsi hastası birebir vakitte zihinsel sıhhat problemleriyle da çaba ediyor. İştirakçilerin yarısından fazlası anksiyete yahut depresyon teşhisi almışken, %9’u bipolar bozukluk yahut borderline kişilik bozukluğu üzere bir duygudurum bozukluğuna sahip.

Zihinsel sıhhati uygunlaştırmak ve duygusal dayanağı artırmak, epilepsi hastalarının %46’sının ilgi alanına giriyor ve %45’i Facebook takviye kümelerini kullanarak epilepsi hastalarıyla ilişki kuruyor.

Bir iştirakçinin dediği üzere, “Benzer bir şeylerden geçmiş olan öbür beşerlerle irtibat kurmak, epilepsinin esasen başlı başına çok izole edici olduğu bir durumda, sizin de bu izolasyon hissinizden kurtulmanıza yardımcı oluyor”.

Uyku, Migren, Bitkinlik… ve Daha Fazlası

Epilepsiye ek olarak, birçok iştirakçi öbür sıhhat şartlarını da yönetmektedir, bunlar ortasında:

Migren

Uyku apnesi

Kronik ağrı

Öğrenme güçlüğü

Diğer nörolojik bozukluklar

Katılımcıların sadece %15’i epilepsi dışında öteki bir sıhhat durumu olmadığını belirtti.

“Kimse epilepsiyi anlamıyor üzere geliyor…”

Birçok iştirakçi için epilepsi, hayatları ve ilgileri üzerinde büyük bir tesire sahip olur ve bazen onları anlaşılmamış hissettirir. Bir iştirakçinin dediği üzere, “Arkadaşlarım gitti, ailem tarafından dalga geçildim.”

Katılımcıların %49’u, epilepsiyi anlamak ve açıklamak değerli bir ilgi alanıdır. Benzeri halde, sırf %56’sı etraflarındaki insanların bir nöbet geçirirken nasıl uygun bir formda reaksiyon vereceğini bileceklerini belirtti.

2021 Epilepsy In America Anketi, Haziran ayından Ağustos 2021’e kadar çevrimiçi olarak yapıldı. Anket, 415 kişi tarafından tamamlandı.